结节性硬化症是一种相对罕见的遗传性疾病，通常不会直接导致死亡，但可能会对患者的生活质量产生严重影响。这种疾病主要表现为皮肤、脑、肾脏等多个器官的良性肿瘤，严重时可导致癫痫、智力障碍等并发症。
结节性硬化症的治疗主要包括药物治疗和手术治疗。药物治疗方面，常用的药物有氨己烯酸、雷帕霉素和依维莫司等。这些药物可以帮助控制病情发展，减轻症状，但需要在医生的指导下使用，以避免潜在的副作用和风险。此外，针对特定症状，如癫痫发作，还可以使用抗癫痫药物如苯妥英钠、卡马西平等。
总的来说，结节性硬化症虽然属于重大疾病，但通过合理的治疗和护理，患者仍然可以维持较好的生活质量。建议患者及时就医，积极配合医生的治疗建议，同时保持良好的生活习惯，以减轻病情带来的影响。