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DMD患者日常生活需注意什么

徐信群 普内科 主任医师

南昌大学第一附属医院 三甲

DMD患者日常生活中的注意事项主要包括适度锻炼、营养支持、预防并发症、心理干预以及安全防护等方面,需结合病情进展调整护理方案。

1、适度锻炼

DMD患者需在康复师指导下进行低强度关节活动、拉伸等训练,以延缓关节挛缩和肌肉萎缩。需避免剧烈运动或过度劳累,以免加重肌肉损伤。建议每天分次进行短时间锻炼,配合按摩或水疗缓解肌肉僵硬。

2、营养支持

饮食需保证充足的热量及优质蛋白摄入,如鸡蛋、鱼肉等,有助于维持肌肉功能。适当补充维生素D和钙剂预防骨质疏松。若存在吞咽困难,应选择软食或流质,必要时通过鼻饲管进食。需监测体重,避免肥胖增加心肺负担。

3、预防并发症

定期监测心肺功能,每年进行肺功能测试和心脏超声检查。呼吸道感染期间需加强拍背排痰,必要时使用无创呼吸机辅助通气。长期卧床者需每2小时翻身预防压疮,保持皮肤清洁干燥。

4、心理干预

患者易因活动受限产生焦虑或抑郁情绪,家属需给予情感支持,鼓励参与社交活动。可通过认知行为疗法、艺术治疗等方式帮助患者建立积极心态,必要时由心理医生介入疏导。

5、安全防护

居家环境需移除尖锐物品,浴室加装防滑垫和扶手,床铺设置护栏。外出时使用轮椅代步,避免摔倒导致骨折。日常穿宽松衣物和防滑鞋,减少皮肤摩擦损伤风险。

DMD患者需每3-6个月到神经内科或康复科复诊,评估肌力变化及并发症风险。家属应学习正确护理技巧,定期调整康复计划,出现发热、呼吸困难等症状时需立即就医。

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