蝴蝶宝贝通常指大疱性表皮松解症,是一种罕见的遗传性皮肤疾病。该病主要表现为皮肤和黏膜轻微摩擦或碰撞后出现水疱、糜烂,严重时可能影响内脏器官。
大疱性表皮松解症主要因基因突变导致皮肤结构蛋白缺失或异常,使表皮与真皮连接不牢固。根据病变程度可分为单纯型、交界型和营养不良型,其中单纯型症状较轻,主要表现为手脚易起疱;交界型可能出现反复感染;营养不良型可能伴随指甲脱落和瘢痕形成。患者皮肤脆弱程度类似蝴蝶翅膀,日常轻微摩擦如穿衣都可能引发皮损。
此类患者需特别注意皮肤护理,穿着柔软衣物,避免高温环境。伤口需严格消毒并使用无菌敷料,严重者需定期进行营养支持和抗感染治疗。建议患者及家属接受遗传咨询,日常密切观察皮肤状态,发现异常及时至皮肤科就诊,通过基因检测明确分型并制定个体化管理方案。