血友病儿童的日常护理通常包括预防外伤、合理运动、心理支持等,需结合疾病特点进行针对性管理。日常需密切观察出血迹象,并在医生指导下采取适当措施。
1、预防外伤
血友病患儿凝血功能异常,轻微磕碰可能导致出血。家中需移除尖锐家具边角,铺设防滑地垫,楼梯加装防护栏。外出活动建议佩戴护膝、护肘等防护装备,避免参与足球、篮球等身体对抗性运动。修剪指甲时使用圆头剪刀,避免皮肤破损。
2、合理运动
规律适度的运动能增强肌肉力量,保护关节。建议选择游泳、骑自行车、散步等低冲击性活动,每次运动时间控制在30-40分钟。运动前后可进行15分钟关节拉伸,运动中若出现关节肿胀需立即停止并冰敷。需在血液科医生和康复治疗师共同指导下制定个性化运动方案。
3、心理支持
患儿易因活动受限产生自卑心理。家长应鼓励孩子参与适龄社交活动,如绘画、阅读等兴趣小组,培养其成就感。与学校老师沟通疾病注意事项,避免过度限制课间活动。7岁以上患儿可参加血友病夏令营,通过同伴支持增强自信心。家长自身需保持积极心态,避免将焦虑情绪传递给孩子。
日常护理需定期复查凝血因子活性水平,外出时随身携带疾病说明卡。若发生关节血肿或外伤出血,立即采用RICE原则(休息、冰敷、加压、抬高患肢),并尽快补充凝血因子制剂。注意避免使用阿司匹林等影响血小板功能的药物,牙齿护理建议使用软毛牙刷。家长应学习基本止血技能,掌握皮下注射凝血因子的操作方法,同时与血友病诊疗中心保持密切联系。